المصابون بمرض “الهيموفوليا” يحيون ذكراهم السنوية (صور مؤثرة).

أعلنت الجمعية الموريتانية للمصابين بمرض نزيف الدم الوراثي أو الهيموفوليا عن انطلاق نشاطاتها المخلدة لليوم العالمي لهيموفوليا الموافق 17 من ابريل.

و في كلمة بالمناسبة قال رئيس الجمعية السيد محمد ون افيل إن هذه الشريحة تعاني معاناة شديدة ، و تحتاج إلى رعاية من طرف الكل، و خاصة السلطات العمومية.

و طالب رئيس الجمعية بإنشاء مركز للتكفل بالمصابين بهذا المرض الخطير على غرار ما هو موجود في دول الجوار.

الأمين العام للجمعية العالم ولد أهنا قال إن عدد المصابين بمرض  ممن تم التعرف على إصابتهم يتجاوز 70 مصابا معظمهم أطفال قضى منهم ثلاثة نحبهم هذه السنة وحدها بسبب ضعف العناية و غياب التكفل.

و أشار إلى أن سعر حقنة تخثر الدم الواحدة يزيد سعرها على 125000 أوقية مؤكدا أن كثير من الأطباء عديم الخبرة في مجال العناية بهؤلاء المرضى.

و مسؤول الإعلام بالجمعية قال إن النشاطات التي ستنظمها جمعيته بمناسبة اليوم العالمي تشمل ندوة طبية و تكوينا لأمهات الأطفال المصابين بهذا المرض حول طرق العناية بأطفالهم المصابين.

يشار إلى أن مرض نزيف الدم الوراثي أو “الناعور” يصيب شخص واحد من 10 آلاف نسمة في العالم حسب المنظمة العالمية و هو من الأمراض النادرة و الخطيرة جدا